Autizmus – a megfejthetetlen titok

Kevés olyan kórkép, állapot (fejlődési zavar) érdemelt ki annyira intenzív közéleti érdeklődést, mint az autizmus. Egy izgalmas, sokszínű és igen komplikált spektrumzavarról van szó, amely az egész személyiséget áthatja, befolyással van a személy közérzetére, szociális kapcsolataira, teljesítményére, sőt, környezetének társadalmi helyzetére, lehetőségeire is.

Hazánkban az Esőember című film bemutatása fordította az érdeklődést az autizmus felé, köszönhetően Dustin Hoffmann zseniális alakításának és Tahi Tóth László hihetetlenül alkalmazkodó, briliáns szinkronizálásának. A film a mai napig élő szállóigéket „termelt ki”. A forgatókönyv alapja Kim Peek, amerikai tudós élete, akinek amúgy savant szindrómája is volt. /Ez azt jelenti, hogy általános képességeihez képest bizonyos részterületeken valaki kiemelkedően jól teljesít./ Peek, és a filmben szereplő Raymond zseniális matematikai képességekkel rendelkezik, jó memóriával. A segítő szakembereknek hosszú ideje komoly feladatot jelent ezt a „romantikát” – hogy az autizmussal élő személyek zseniálisak valamiben – korrigálni, tájékoztatást nyújtani, hogy ez bizony nem feltétlenül velejárója a spektrumnak. Az autizmus gyakran már kora gyermekkorban is felismerhető; eltérő fejlődést okoz, amely befolyásolja a gyermek szociális kapcsolatteremtő képességét, kommunikációját, a játékát, a gondolkodását, a fantáziáját, viselkedését. Gyakran társul vele más fogyatékosság. Nem könnyű tipizálni, mivel rendkívül változatos megjelenési módja van, nem csak a személyek különböznek egymástól, hanem az érintett önmaga is különféle, változékony tüneteket mutathat élete során. Tovább komplikálja a helyzetet, hogy nincs olyan egyetlen tünet vagy viselkedési mód, amely mindig jelen van, illetve semmi nincs, ami biztosan kizárhatná a diagnózist. Kialakulásában elsősorban a genetikai tényezők játszanak szerepet, de e mellett a lehetséges környezeti tényezőket is kutatják.

Mégis hogyan tudunk akkor tájékozódni? Jogosan vetődik fel a kérdés.Mindenekelőtt az egyik legfontosabb differenciáldiagnosztikai szempont, hogy a viselkedés, a gondolkodás eltér-e, mennyire és miben tér el a tipikusan fejlődő kortársakétól. Több mint negyed évszázada kezdődött el hazánkban az a tudományos munka, amely lehetővé teszi Magyarországon az autizmus spektrumzavar diagnosztizálását, teljes körű diagnosztikai és terápiás tudással és módszertannal az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport nemzetközileg is elismert tevékenységének jóvoltából.

Találkozások az autizmussal: „Kis csodabogár, szép arccal, fura, tiszta és hűvös tekintettel. Semmi nem érdekli, ami engem, de ami őt érdekli, napokra, hetekre leköti. Szereti nézni a forgó-pörgő tárgyakat, sokszor dúdol, és nem beszél, ismétli, amit mondok neki. Előfordul, hogy két hét múlva újra megismétli. Már én régen nem tudom, miről volt szó, de ő pontosan tudja, de nem tudja elmondani, csak ismétli az akkor elhangzott mondatot. Mivel én nem értem, ideges lesz, dührohamot kap… Nem eszik meg semmit, ami fehér, és a keményebb, rágást igénylő ételeket sem fogadja el.” A tipizálhatatlannak egy tipikus leírása. Az idegrendszer (agy) eltérő fejlődése miatt szokatlan viselkedés, nem várt reakciók jellemzik az autizmust.

Szociális és kommunikációs készségek: Olykor már egészen kis korban látható, hogy nem igénylik mások társaságát. Általában nehézséget okoz a kortársakkal való játék, és szüleiket sem mindig „veszik észre”. Egy édesapa, egyik szülőtréningemen fogalmazott így: „Lehet, hogy majd észreveszi, nem egy bútordarab vagyok a lakásban.” Mintha-játékot sokan közülük nem játszanak, és később, idősebb korukban kiderülhet, hogy az átvitt értelmű kifejezések számukra nem jelentenek semmit, pontosabban szó szerint azt jelentik, amit mondunk. Tehát még szeretetből sem szabad egy autista kisgyereknek mondani: „Megzabállak!”, mert az ő számára ez rendkívül ijesztő. A magyar szólások (templom egere, ágról szakadt, most ugrik a majom a vízbe, ez egy magas labda volt, stb) gyakran értelmezhetetlenek számukra, csak egy egeret látnak a templomnál, egy faágról leesett embert, vízbe ugró majmot… Szó szerinti értelmezésük nehezíti a verbális kommunikációt, csak nagyon tiszta, egyszerű és világos, egyértelmű jelentésű beszédet értenek jól. Nehézségekkel küzdenek a nonverbális jelzések értelmezésével is, melynek magyarázata, hogy az úgynevezett mentalizációs képességük (mások szándékát, állapotát értelmezni) nem működik jól.

Érzékelés: Az érzékszervek eltérő működése is okozhat különös viselkedést. Autista gyermek lehet túl érzékeny a zajokra, ettől nem szeret sok ember között lenni, nem bírja a tömegközlekedést, az utcai zajokat. Valójában egyetlen ember is okozhat nehézséget, ha hangosabban beszél, mint ami számára elviselhető. De lehet épp az ellenkezője is, szereti, ha valami hangos, mert „alulvezérelt”, ilyenkor ingerli magát, kiabál, csapkod, keresi a hanghatásokat, szereti hangosan hallgatni a zenét. Tapintásuk, taktilis érzékelésük is eltérő lehet. Ez bonyolítja a legjobban a külvilág befogadását, hiszen valamihez hozzáérni, megfogni, valamit enni – mindennapos tevékenység. Nagyon kellemetlen érzés, ha nem jóleső, amivel találkozik a bőre, hamar kialakul az önvédelem, kerüli az érintkezést. Ez másoknak, a társadalom tagjainak sokszor furcsa, elfogadhatatlan, ritkán tudnak vele mit kezdeni.

Puzzle: A világ kis darabkákból, apró részletekből áll. Nekünk, többségünknek nem esik nehezünkre ezeket a részleteket összeilleszteni, egységben látni, összefüggéseket elhelyezni, következtetni. Nekik azonban gyakran igen, amire magyarázatot ad eltérő kognitív fejlődésük. Tiszta világban élnek. Nem ismerik a képmutatást, mert nem tudják, az mit jelent (mutatok egy képet?), nem tudják elképzelni, hogy lehet mást mondani a szánkkal, mint amit gondolunk az eszünkkel. Néha megragadnak egy-egy részletnél, a végrehajtó működések zavara miatt nem tudnak tervezni. Néha megtetszik nekik egy-egy szó, nem szabadulnak tőle. Csodálatos, titokzatos világban élnek, ami azonban megérthető, ha időt, energiát szánunk rá. Egy akkora mezőben, ahol elfér halmozottan sérült és magas szintűen, jól funkcionáló autista személy is. Az autista gyermekek szülei csodálatos emberek. Mi, szakemberek sokat tanulunk tőlük, de a legtöbbet maguktól a gyerekektől. Végeláthatatlan hosszúságban lehetne taglalni a fejlesztésüket szolgáló eszközöket, a különböző életkorokban fellépő ellátási nehézségeket, anekdotákat idézni, melyek szórakoztatóak vagy édesen-szomorúak. De ebben az írásban nincs rá mód. Csupán arra volt lehetőség, hogy felkeltsem az érdeklődést, és bátorítsam az érintetteket, hogy forduljanak speciális tudással rendelkező szakemberekhez, a szimpatizánsokat pedig arra kérem, adjanak meg minden olyan segítséget, amire lehetőségük van, hogy ezek a különleges gyermekek és különleges felnőttek biztonságban érezhessék magukat a mi világunkban, ami számukra nem mindig olyan szép.

Gálfi Anikó - okleveles gyógypedagógus, pszichopedagógus

Tetszett a cikk? Oszd meg másokkal is!